La EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness-Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental) -una organización internacional sin ánimo de lucro orientada a mejorar la atención y el bienestar de las personas con trastorno mental-, ha publicado los resultados definitivos de su encuesta internacional C4C (Caring for Carers) dirigida a personas implicadas en el cuidado de familiares con problemas de salud mental.

Esta encuesta, llevada a cabo en colaboración con la Universidad de Lovaina (Bélgica), se elaboró con el propósito de recopilar información relativa a las necesidades del cuidador y sus propias circunstancias (bienestar general, apoyo recibido, etc.) con respecto al rol que ejercen, poniendo de relieve el importante papel que juegan.

Para tal fin, se emprendió una selección de encuestados, principalmente, a través de las organizaciones de cuidadores familiares, obteniendo una muestra de 1.111 personas pertenecientes a los siguientes países: Australia, Austria, Bélgica, Canadá, Chipre, Dinamarca, España, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Irlanda, Israel, Italia, Malta, Países Bajos, Noruega, Portugal, Rusia, Suecia, Suiza y Reino Unido. La mayoría de los encuestados (64%) cuidaban de un familiar con esquizofrenia/psicosis.

A continuación, resumimos las principales conclusiones recogidas en el informe posterior a la encuesta, a través de las cuales se evidencia la carga continua que supone el cuidar a un familiar con enfermedad mental grave, así como la importante contribución de los cuidadores y el considerable impacto que esto tiene en sus propias vidas:

1. Las ventajas e inconvenientes del papel de cuidador

Tal y como señala el informe, las políticas de salud mental están cambiando hacia una mayor atención orientada a la comunidad fuera de la atención hospitalaria, una modificación gradual que, a su vez, supone una mayor implicación de los cuidadores familiares, convirtiéndolos en figuras esenciales.

Sin embargo, desempeñar este papel es difícil y tiene un gran impacto en la propia vida del cuidador. La presión psicológica a la que se ven sometidos los cuidadores viene avalada por los datos, que señalan cómo 4 de cada 10 cuidadores temen ser incapaces de soportar “la ansiedad constante” que comporta tener a alguien a su cargo, e indican que un tercio de los encuestados manifiesta sentirse deprimido y estar “al borde del colapso”

La preocupación y el estrés en 1 de cada 5 cuidadores, se traduce en síntomas de depresión y en una sensación de agotamiento y de dificultad para funcionar correctamente. Con menoscabo del sueño en un tercio de los encuestados, y enormes dificultades para encontrar un sentido positivo en sus vidas en uno de cada cinco cuidadores.

La salud también se ve gravemente perjudicada: aproximadamente, 4 de cada 10 admiten estar preocupados por su salud física, y un tercio siente que ésta ha empeorado realmente.

Por ende, la contante preocupación ante la gran responsabilidad que supone cuidar a una persona y el estrés financiero pueden suscitar sentimientos de aislamiento y soledad.

A razón de lo anterior, los autores de la encuesta subrayan la relevancia de unir estas dificultades con otro tipo de experiencias positivas, comparándolas y dando preponderancia a estas últimas (“el cuidado también puede aportar experiencias positivas en más de la mitad de los encuestados, que reconocen haber encontrado una fuerza interior”).

2. La vida diaria de un cuidador

De acuerdo con las cifras, el perfil medio del cuidador es el de una mujer de unos 60 años, cuyo familiar suele ser un hijo o una hija en el 76% de los casos, una pareja o esposo en el 10%, o un hermano o hermana en el 7%, dedicándose a su atención durante una media de 15 años. El tiempo personal invertido desempeñando su tarea como cuidadores sería equiparable a un trabajo a tiempo parcial (una media de 22 horas semanales).

En nuestro país, la media de años ejerciendo de cuidador se estima en 21 (6 años más que el promedio internacional), durante una jornada de 24 horas semanales. Según especifican los autores de la encuesta, la mayoría de los participantes españoles viven con el paciente.

A este respecto, recuerdan que el informe revela que la convivencia no se relaciona directamente con la reducción de la carga asociada al rol de cuidador. Este “trabajo” suele ser solitario e ininterrumpido, únicamente entre el 6-8% de los casos afirman contar con la posibilidad de poder descansar, delegando el cuidado de sus familiares.

3. Los cuidadores carecen de apoyos y en ocasiones no se les escucha

En relación con la ayuda percibida, nos encontramos con las dos caras de la moneda: la tónica dominante en el 50% de los entrevistados es un alto grado de insatisfacción ante la falta de soporte por parte de los profesionales de la salud: a pesar de que aproximadamente uno de cada cuatro de los cuidadores afirma que existe buena comunicación con el personal de salud, 4 de cada 10 se sienten insatisfechos con el apoyo recibido de los médicos, un tercio con el personal de enfermería y únicamente 3 de cada 10 expresó su satisfacción con el apoyo de los trabajadores sociales.

Asimismo, declaran su deseo de sentirse más implicados en todo lo que se refiere al tratamiento e intervención del familiar (4 de cada 10 no se sienten involucrados en la toma de decisiones importantes), y de “estar mejor equipados” para influir en las determinaciones que se puedan adoptar en este sentido. A este respecto, si bien la mayoría subraya la importancia de contar con información esencial, la mitad de los entrevistados expresa su insatisfacción con la información recibida sobre la enfermedad de su familiar y su desarrollo a largo plazo.

Para los autores del estudio, la solución es clara, y debe pasar porque los profesionales de la atención sanitaria reconozcan el papel trascendental que desempeñan los cuidadores, integrándoles en las decisiones sobre el tratamiento y colaborando con ellos para lograr mejores resultados para los pacientes.

4. Apoyo crucial para los cuidadores: ¿Qué es lo que necesitan?

Los datos de la encuestan revelan que un 93% agradecería un poco de apoyo adicional en su tarea como cuidadores.

A 9 de cada 10 les gustaría poder contar con más oportunidades para reunirse y compartir conocimientos y experiencias con cuidadores profesionales y con otros familiares y cuidadores informales.

8 de cada 10 piden apoyo individual de organizaciones como EUFAMI y asociaciones de familiares, solicitando: información (88%), soporte emocional (83%), un respiro en su tarea de cuidadores (78%) y apoyo financiero (62%).

Según ha expresado la EUFAMI con respecto a los resultados de su encuesta internacional, es pertinente tener en cuenta que la muestra seleccionada no puede considerarse como representativa de todos los cuidadores familiares de personas con enfermedad mental grave en su país específico, dado que “no todos los cuidadores encuestados están vinculados con las organizaciones familiares”. No obstante, las conclusiones obtenidas pueden ser de gran utilidad tanto para sus Federaciones miembro como para otras organizaciones, a la hora de establecer prioridades en futuras acciones de apoyo a los cuidadores, y de cara a implementar posibles acciones conjuntas con los responsables políticos y legisladores.

El informe completo (en su versión inglesa) se encuentra disponible a través del siguiente enlace:

http://www.caringformentalhealth.org/c4c_reports/c4c_global.pdf